Preloader

Meli Beli vzniklo pôvodne pre Melinku a vďaka Melinke. Melinka je jedna z našich dvojičiek. Tá staršia. Ale Ninka meškala len minútku. 🙂 Keď bola Melinka bábätko, zvykli sme jej hovoriť “Meli beli”… a táto nevinná prezývka s ňou vyrástla, až sa stala námetom pre meno nášho občianskeho združenia.

Poďme celkom na začiatok

Naše poklady sa narodili na konci 26 týždňa, 8. januára 2013. Komplikácie, ktoré sú s takýmto predčasným pôrodom spojené, zvládli dievčatka pomerne dobre. A tak sme si po 10 týždňoch mohli vziať Meli domov. Ninušku ešte čakala operácia srdiečka.

Po ťažkých začiatkoch sa naše zlatíčka vyvíjali skoro ukážkovo. Až do ôsmeho mesiaca. Potom nastal zlom.

Krátko po prekonaní rotavírusu a pobytu v nemocnici sme u Melinky spozorovali akúsi apatiu a zvláštne pohyby očiek – akoby sekundové vyvrátenie očí smerom nahor. Prvé, čo nás napadlo, bolo, že začína škúliť. Naša očná lekárka nás však veľmi promptne, v telefonickom rozhovore, upriamila na neurológiu.

Ešte v ten deň sme išli na pohotovosť. Nechceli sme čakať na nový deň. Medzičasom sme si totiž pomohli internetom… a naše podozrenie na epilepsiu sme chceli čo najskôr vyvrátiť.

Žiaľ, doktorka, ktorá v tom čase slúžila na neurologickej ambulancii na Kramároch, nám naše obavy naopak, veľmi rýchlo potvrdila.  „Melinka má epilepsiu.“ O pár dní nato, po prvom očkovaní Ninky, sme si aj u nej všimli zvláštne správanie – chvíľkové zahľadenia do ničoty, ktoré sprevádzalo slzenie očiek. Cesta na neurológiu – ortieľ: „Epilepsia“. A tak sa začala naša púť za zdravím…

Sponzor webhostingu

Ako čas plynul...

Ninke po pol roku zabrala liečba (Sabril, Keppra) a už je päť rokov bez záchvatov. Momentálne je úplne bez liekov. Je to nadpriemerne šikovné, štebotavé, milé dievčatko, ktoré nám dodáva v ťažkých chvíľach množstvo energie a slnka

Melinka také šťastie nemala. Má farmakorezistentný typ epilepsie – Lennox Gastautov syndróm. Vyskúšali sme u nej už asi 15 liekov. Výsledok? Niektoré jej stav zhoršili, iné zabrali len krátkodobo. Podoba záchvatov sa s vekom mení. Kým na začiatku to boli bleskové záchvaty v podobe vyvrátenia očiek (aj 150 krát denne), neskôr kŕče v končatinách, poklesy či vytočenie hlavičky do strany, dnes sú to záchvaty, pri ktorých ju znenazdajky hodí o zem a trasie sa v silnom kŕči.

Po mentálnej stránke je Melinka stále bábätko. Nevie rozprávať, je plienkovaná a kŕmená. Vyžaduje si 24 hodinovú starostlivosť. Napriek všetkému a k našej veľkej radosti chodí. Vlastne, po dome doslova behá! 🙂 Vonku, kde necíti oporu a istotu, ale chodiť odmieta, a tak ju stále vozíme v kočiariku.

Ako sme pomohli druhým

Maminke Marianne, ktorá sa stará o hendikepované dvojičky, sme poslali sumu 700 €. Okrem epilepsie ich trápi aj detská mozgová obrna. Darí sa im napredovať len vďaka rehabilitáciám. Ich snom je dostať sa na špeciálnu liečbu v Piešťanoch.

Maminke, ktorá sa stará o malú Terezku sme prispeli na lieky sumou 200 €. Terezka má holoprozencefaliu a rázštep pery aj podnebia. Je pegovaná a navyše má závažnú epilepsiu. Pani Anna však nestráca nádej a Terezke sa snaží pomôcť rôznymi terapiami.

Rodinke Kalaszovej a im dvojičkám sme prispeli na liečbu v rehabilitačnom centre. Chlapci sa narodili v 25 týždni s rozsiahlym krvácaním do mozgu, z ktorého sa vyvynul 4-komorový hydrocefalus. U Tomáška sa neskôr zistilo predčasné zrastenie lebečných švov.

Alexíkovi sme zakúpili kyslíkový prístroj. Je ležiaci, nedrží hlavičku, nerozpráva a trápia ho epileptické záchvaty. Pri častých infekciách dýchacích ciest upadná do bezvedomia. Preto je potrebné okysličenie mozočku. Veríme, že s novým prístrojom mu bude lepšie. 🙏

Chcete aj vy pomôcť? Staňte sa naším donorom.

Darujte nám 2 % z daní, alebo dobrovoľný príspevok na IBAN SK3452000000000017748795