Prečo Meli Beli?

Meli Beli vzniklo pôvodne pre Melinku a vďaka nej. Melinka je jedna z našich dvojičiek. Tá staršia. Ale Ninka meškala len minútku. Keď bola Melinka bábätko, zvykli sme jej hovoriť “Meli beli”… a táto nevinná prezývka s ňou vyrástla, až sa stala námetom pre meno nášho občianskeho združenia.

Poďme celkom na začiatok

Naše poklady sa narodili na konci 26. týždňa, 8. januára 2013. Komplikácie, ktoré sú s takýmto predčasným pôrodom spojené, zvládli dievčatká pomerne dobre. A tak sme si po 10 týždňoch mohli vziať Meli domov. Ninušku ešte čakala operácia srdiečka. Po ťažkých začiatkoch sa naše zlatíčka vyvíjali skoro ukážkovo. Až do ôsmeho mesiaca. Potom nastal zlom. Krátko po prekonaní rotavírusu a pobytu v nemocnici sme u Melinky spozorovali akúsi apatiu a zvláštne pohyby očiek – akoby sekundové vyvrátenie očí smerom nahor. Prvé, čo nám napadlo, bolo, že začína škúliť. Naša očná lekárka nás však veľmi promptne, v telefonickom rozhovore, upriamila na neurológiu. Ešte v ten deň sme išli na pohotovosť. Nechceli sme čakať na nový deň. Medzičasom sme si totiž pomohli internetom… a naše podozrenie na epilepsiu sme chceli čo najskôr vyvrátiť. Žiaľ, doktorka, ktorá v tom čase slúžila na neurologickej ambulancii na Kramároch, nám naše obavy naopak, veľmi rýchlo potvrdila. „Melinka má epilepsiu.“ O pár dní nato, po prvom očkovaní Ninky, sme si aj u nej všimli zvláštne správanie – chvíľkové zahľadenia do ničoty, ktoré sprevádzalo slzenie očiek. Cesta na neurológiu – ortieľ: „Epilepsia“. A tak sa začala naša púť za zdravím…

NINKA...

Ninke po pol roku zabrala liečba (Sabril, Keppra) a už po pár mesiacoch jej záchvaty zmizli. Boží zázrak! Je to nadpriemerne šikovné, štebotavé, milé dievčatko, ktoré nám dodáva v ťažkých chvíľach množstvo energie a slnka. S nástupom do školy jej diagnostikovali Aspergerov syndróm -  ľahšiu formu. Je to potvrdenie jej výnimočných schopností, v ktorých často výrazne presahuje rovesníkov, ale zároveň to pre nás znamená pripomenutie, že sa musíme sústrediť a intenzívne pracovať aj s Ninkou.

V našom svete však nechávame naplno konať Pána a veríme, že on má moc aj nad všetkými pečiatkami a diagnózami.

MELI...

Melinka také šťastie nemala. Má farmakorezistentný typ epilepsie – Lennox Gastautov syndróm, prvky autizmu a iné „drobné diagnózy“. Vyskúšali sme u nej už asi 15 liekov. Výsledok? Niektoré jej stav zhoršili, iné zabrali len krátkodobo. Podoba záchvatov sa s vekom mení. Kým na začiatku to boli bleskové záchvaty v podobe vyvrátenia očiek (aj 150 krát denne), neskôr kŕče v končatinách, poklesy či vytočenie hlavičky do strany, dnes sú to záchvaty, pri ktorých ju znenazdajky hodí o zem a trasie sa v silnom kŕči – tzv. grand mal – veľký záchvat.

Po mentálnej stránke je Melinka stále malé dieťatko. Nevie rozprávať, je plienkovaná a kŕmená. Vyžaduje si 24 hodinovú starostlivosť. Napriek všetkému a k našej veľkej radosti stojí na vlastných nohách, aj keď vonku ju chodiť nemôžeme nechať a užíva si jazdu v kočiari. Asi pred dvoma rokmi sa jej chôdza začala zhoršovať a momentálne ju nemôžeme nechať chodiť samú. Podlamujú sa jej kolienka a je nestabilná. A tak cvičíme, cvičíme a cvičíme. 

Meli sa však podarila úžasná vec – vďaka nej môžeme šíriť osvetu o detskej epilepsii a pomáhať aj konkrétnym deťom, ktoré to potrebujú.

Ako vzniklo Meli Beli?

Občianske združenie vzniklo koncom roka 2016 - pôvodne pre účely zbierania 2%, ktoré by nám pomohli pokrývať nákladné terapie, špeciálne pomôcky, liečbu a veci spojené s jej ochorením a hendikepom. Veľmi rýchlo sme však pochopili, že nechceme a nemôžeme ostať len pri tom. Boli sme volaní urobiť viac aj pre deti s podobným osudom a ich rodiny. Naša pomoc nie je definovaná len epilepsiou. Pomáham všade tam, kde nás to ťahá, kde cítime, že pomôcť môžeme a máme... skrátka tam, kde nás nasmeruje život sám a Duch Svätý.
Podporiť nás môžete aj príspevkom

na transparentný účet

SK97 1111 0000 0017 4278 0004
Výťažok zo zbierky použijeme na zakúpenie špecializovaného EEG prístroja, ktorý veľmi chýba na detskej neurológii na bratislavských Kramároch.
Výťažok zo zbierky použijeme na zakúpenie špecializovaného EEG prístroja, ktorý veľmi chýba na detskej neurológii na bratislavských Kramároch.